je souffre de fibromyalgie, fatigue chronique et côlon irritable depuis environ 50 ans, suite à des traumatismes physiques et psychologiques. À l'âge de 11 ans, le médecin m'avait alors diagnostiqué arthrite rhumatoïde mais beaucoup plus tard, on m'a dit que c'était la fibromyalgie. J'ai souffert très longtemps de cet handicap et il faut bien le dire, l'âge n'arrange rien, bien au contraire.
Depuis environ 6 mois, j'ai commencé un produit 100% naturel et croyez-moi, cela me fait un bien fou et je suis de nouveau pleine d'énergie. Je dois dire que j'ai encore des douleurs au cou et au dos car je n'ai commencé que par la posologie minimum, mais les douleurs lancinantes et terribles des membres sont parties ainsi que l'énorme fatigue que je ressentais continuellement (je dormais 20 hres/jour) et depuis 3 mois, mes intestins sont maintenant réguliers. Un gros soulagement je dois dire!...
Je vais bientôt augmenter ma dose, j'espère donc voir encore plus de résultats...
Puis savoir si quelqu'un d'entre vous va, ou est, allé au centre de la douleur et de quelle façon ils vous ont aidés. Ex: essai de médicaments, dialogue, suivi médical, désignation d'un médecin, aide à trouver un médecin etc.
Je souffre de la dégénérescence des disques c5-c7 depuis mon accouchement 10 ans passé. Je prends des anti-douleurs et je n'ai pas de vie de famille avec ma fille car je ne peux pas faire aucun sport. Dans trois semaines, on m'injectera des stéroïdes entre les vertèbres, ce qui est apparemment est très douloureux comme procédure... Que pensez-vous de cela?
Votre commentaire, "étant un ex toxicomane, je peux seulement avoir de la métadonne", me touche beaucoup. Qui a décidé que vous ne pouviez pas prendre autre chose? Je suis moi-même une ancienne alcoolique et toxicomane, mais comme je me suis tenue abstinente pendant des années, on me donne de l'Oxycontin. Il faut que vos médecins aient confiance en vous! Je suis présentement en diminution de morphine -- j'ai été opérée et la douleur a pas mal diminuée, donc je peux diminuer les anti-douleurs -- et j'ai des symptômes de sevrage, naturellement, mais c'est très faisable.
Il s'agit d'y aller doucement. Pouvez-vous changer de médecin pour un autre qui n'aura pas la même vision des choses? L'été dernier, on m'a dit que je ne pouvais pas faire un sevrage à la méthadone parce que quand la douleur est réelle, ça ne marche pas? J'ai été conseillée par la clinique de gestion de la douleur de l'Hôpital Charles-Lemoyne, et je ne leur avais rien caché.
En Mai 2007, j'ai eu un accident. Les suites ont provoqué une maladie Algodrystrophie réflexe du membre supérieur droit(m.s.d) et bien d'autres séquelles. J'aimerais bien participer à l'étude pour recherche, question de m'aider et d'aider les autres avec l'espoir de revoir ma vie plus belle et moins douloureuse.
Cela a pris 1 ans avant d'être diagnostiquée. Dans ce temps-la, on prend la médication et on a l'impression d'être une pharmacie. La non compétence de nos médecins, même avec un diplôme accroché au mur, qui ne savent plus où donner de la tête avec notre maladie. 1er diagnostique, c'est dans votre tête que vous souffrez madame. Le problème est dans votre tête. Alors, ma réponse au médecin a été: docteur, connaissez-vous beaucoup de gens qui sont malades et qui n'ont pas de tête, Hein? Ils on investigué plus loin. Alors ils ont mis un nom à ma souffrance.
Du fond du coeur, merci et bonne chance à tous ceux qui souffrent, car je suis moi aussi un exemple.
Je suis très contente que l'on s'intéresse enfin à la fibromyalgie de manière scientifique. J'accepterais une entrevue et de répondre à toutes vos questions et même plus. Mais, je ne suis pas intéressée en tant que "sujet" de participer à votre recherche. Je me suis débrouillée presque toute seule pour les douleurs constantes dont le niveau était de 11 sur une échelle de 10. Aujourd'hui, je compose assez bien avec un seuil que je dirais constant de 5. Oui j'ai vu un rhumatologue.
Je trouve bien beau ces sites sur la douleur. J'aimerais savoir si une personne est atteinte de fibro ou du SFC dans ce groupe de recherches.
La semaine dernière, j'ai rencontré un généraliste qui trouvait que c'était dans ma tête, même en 2009. Je lui ai répondu que je lui donnerais bien volontier ma maladie et il verra bien s'il est capable de marcher de l'Hôpital Jewish jusqu'à la rue Bernard, aller-retour...
Je peux comprendre l'ignorance des gens mais s.v.p., éviter vos commentaires stupides, je n'ai jamais accouché, j'ai de l'empathie pour celles qui ont eu un enfant, mais comment puis-je comprendre la douleur. Je ne demande pas à toute l'équipe médicale de souffrir du SFC ou Fibro, mais Dieu de Dieu, peuvent-ils au moins respecter le serment de Socrate (aboutir au pouvoir de son ignorance) et déjà il y aura une grande amélioration. J'aimerais quand même participer à votre recherche si vous m'expliquez très bien le protocole de recherches et quelles sont mes implications.
Moi je veux vous remercier pour ces études car je souffre de fibromyalgie, de douleurs chroniques, fatigue chronique due à un accident d'auto depuis 16 ans. Alors, lorsque je vois des études comme cela, je me dis que maintenant le système de santé voit ce que les fibromyalgiques vivons tous les jours.
En France, une de mes amies âgée de 35 ans souffre de fibromyalgie depuis 20 ans. Le seul traitement semble être un médicament à base de morphine. L'élément déclencheur fût le divorce très pénible de ses parents, donc une origine psychosomatique.
Est-il trop tard pour participer à votre étude? Je demeure à Montréal et je suis sans travail donc disponible à cause de ma fibromyalgie qui a été diagnostiquée en 1995 par deux spécialistes. Est-ce une étude rémunérée?
Je suis d'une grande famille ayant une sœur dont le diagnostique a été fait il y a un peu plus d'un an et une autre qui subit actuellement tous les tests à faire avant que le diagnostique soit posé.
De mon coté, j'ai des douleurs généralisées dont une douleur lombaire depuis plus de 4 ans. Récemment, je boite depuis 1 mois à cause de ma cheville gauche sans avoir eu aucun accident ou coup reçu. J'ai mal aux mains, raideurs matinales généralisées, insomnie et j'en passe.
J'ai tellement peur que je n'ose même pas consulter. C'est fou mais c'est ma réalité.
Enfin, merci d'avoir créé un coin ou l'on peut se vider un peu le coeur.
I have been suffering from the big "F" for a long time also. Most times, it is not recognized by doctors. I have many days that I am unable to function, it is painful but I am not on a pain patch which helps a lot. It is just the other days that are hard. I have a niece that is suffering also with back pain and I am sure there are many factors which are causing her pain...
Hope we will have some help in this area, doctors do not always recognize this disease and it just makes life difficult for those who are in pain.
I would like to participate but do not live downtown.
Je souffre de fibromyalgie depuis certainement 15ans et + mais je n'ai aucun suivi car ce diagnostique m'a été lancé par un médecin comme si j'avais la grippe et qu'il n'y avait rien à faire. Mais je vieillie et j'ai de plus en plus de douleurs et je commence à en avoir assez pour être franche. Pouvez-vous m'aider s.v.p. J'ai 44 ans et j'aimerais bien poursuivre ma vie avec un peu plus de facilité...
Je souffre de fibromyagie depuis plusieurs années, j'aimerais savoir comment faire pour participer à vos recherche, peut-être pourrez-vous m'aider à moins souffrir, je viens juste de trouvez votre site.
Je souffre moi aussi de fybromyalgie depuis de nombreuses années, j'ai appris à vivre avec et je fais de la méditation, ce qui m'aide énormément. J'ai abandonné les médicaments.
Fibromyalgie (douleur chronique puisque l'on en souffre constamment)
Depuis que mon nouveau médecin m'a prescrit du Neurontin, je dors mieux parce que j'ai moins de douleurs. Je me lève plus reposée, ce qui me permet de voir la vie du bon côté. Je vous donne mon adresse si vous voulez m'écrire : mrlacasse@sympatico.ca
Je souffre de fibro depuis plusieurs années. Dernièrement, je suis allée chez un psysiatre de Québec, il a inscrit à mon dossier que j'étais en voie de guérison. Plusieurs médecins ne comprennent rien ce qui est très découragent... Moi aussi j'ai tout perdu, j'aimerais participer à cette étude.
J'aimerais aussi participer à cette recherche clinique sur la fibromyalgie, mais le site ne semble pas accessible.
Je souffre de fibromyalgie sévère depuis 1984 en plus de l'arthrite rhumatoide.
Je vis alors avec une douleur constante. Et j'avoue qu'elle a empiré avec les années, car je dois prendre des médicaments continuellement et sans résultats véritables sur la douleur.
Par contre, je garde un bon moral. C'est essentiel pour moi, car j'étudie à temps partiel. Ça m'occupe en plus d'être intéressant comme études.
La maladie est incurable, certes, mais on peut apprendre à vivre avec surtout si on a une aide médicamenteuse efficace.
I would also like to participate in this study. I have been diagnosed with the dreaded "f" word in 2006 and my life has not been the same ever since. I have lost more than I can enumerate and quantify. I am very interested.
Je souffre de fibromyalgie, survenue à la suite d'un accident de ski en 2007 et depuis ma vie est infernale. Douleurs constantes et nuits blanches à répétiton et pour combler le tout, dépression majeure. Depuis tout ces événement, participer à une clinique pourrait me donner une lueur d'espoir que j'ai perdue après avoir rencontré mille et un médecins et essayé des médicaments à ne plus finir..
Moi aussi je suis très intéressé par cette recherche. Je suis nouvelle sur le site, est-ce que quelqu'un pourrait me dire quoi faire si je suis intéressé à participer à la recherche???
J'aimerais savoir si quelqu'un peut m'indiquer comment faire pour passer des examens pour savoir si je souffre de fibromyalgie puisque mon médecin de famille ne veut rien entendre. Y a-t-il d'autres ressources que je pourrais utiliser. Merci de bien vouloir m'aider. Richard de Québec
Pour le sondage, celui-ci se trouve sur la page principale du site Web de l'AQDC, au bas du menu à la gauche de l'écran. Il est à noter qu'il concerne le site Web de l'Association. Vous pouvez y laisser vos commentaires, question d'avoir le pouls de nos membres et s'assurer de toujours avoir le meilleur produit qui répond à vos besoins.
Je souffre de fibromyalgie depuis 2002 et comme bien d'autres, j'ai d'abord été mise en doute, laissée en attente, reconnue mais sans aide aucune etc. J'ai perdu boulot, vie sociale, revenus... et le médecin disait que j'étais dépressive! Finalement, il y a 2 mois, un spécialiste à reconnu cette maladie étrange. J'ai répondu à votre enquête, lis régulièrement vos articles et conseils.
Malheureusement, pour participer à vos études, il faut vivre dans la région de Montréal. Avez-vous un point d'étude à Québec? Ce serait intéressant pour les gens de province.
Merci pour votre aide, votre soutien et la compréhension si importants pour garder l'espoir!
Oui, je souffre beaucoup et depuis 2 mois, l'arthrose est de mise. Je passe des nuits blanches sans dormir. J'aimerais donc participer à ce sondage parce que je pense pas qu'il y a des médicaments pour nous enlever la douleur.
Pour répondre à Mme Rompré, le sondage n'est pas sur la fibromyalgie mais bien sur le site Web de l'AQDC, pour connaître vos impressions sur celui-ci et l'améliorer si besoin est. Le sondage se trouve dans le menu de gauche, au bas de la page.
Si j'avais les moyens de me rendre à cette étude, j'irais certainement car je vis avec cette maladie depuis presque 5 ans et j ai tout perdu : maison, boulot, vie sociale etc.
Après avoir essayé tous les traitements médicamenteux et après avoir fait le tour de tous les examens possibles, je suis invalidé par cette maladie et je souffre à tous les jours.
Votre étude serait sûrement intéressante dans mon cas puisque je souffre de maladie discale lombaire et cervicale ainsi que de dégénérescence aux deux endroits des vertèbres ci - mentionnées. Aussi, la spondylodyscarthrose et arthrose facetaire. J'ai beaucoup de problème de santé avec mon dos et parfois, des douleurs aux jambes. Mon médecin ne croit pas que ça soit la fibromyalgie mais je vis souvent des malaises semblables et avec intolérance lors d'événements. Je demeure à Québec et votre étude est à Montréal. Alors je ne pense pas pouvoir me déplacer pour un séjour où j'aurai plus de dépenses à faire pour participer à votre étude qui serait sûrement intéressante dans mon cas et peut-être même pour d'autres personnes dans ma situation. Qui sait, peut-être que dans un avenir rapproché, vous viendrez à Québec. Merci quand même de vouloir améliorer la santé des personnes souffrantes et que vos recherches puissent être utiles.
J'étais dans un accident grave, il y a 3 ans. Les médecins n'ont rien trouvé. Mais ma vie ne sera plus pareille. Je ne sais pas ce que c'est, fibromyalgie, mais j'aimerais faire partie de ces recherches au niveau de la douleur! Je ne suis pas capable de reprendre mes emplois antécedents!
Je ne souffre pas de fibromyalgie... Heureusement mais j'ai l'intention de me transformer en baromètre car l'arthrose et l'arthrite débutent leur lent travail de sape face à la patience.... Je ne digère pas la médication et pour le moment, avec ces changements de température.... Je crois que je ne sais plus vers quels saints me vouer... Si ces derniers existent évidemment!!!
J'ai la fibromyalgie, la paralysie cérébrale partielle du coté gauche depuis ma naissance, j'ai le syndrome des jambes sans repos, narcolepsie, vih, vhc, c.m.v, toxoplasmose, arthrose mais je ne peux pas participer car je vient de Québec et que je travaille donc je ne peux pas me déplacer à Montréal. Par contre, j`aurais bien aimé y participer car étant un ex toxicomane, je peux seulement avoir de la métadonne. Ils ne comprennent pas que la fibro n'est pas constante, donc il y a beaucoup de jours où je souffre énormément.
Je suis très intéressée par cette recherche et j'appelle pour manifester mon intérêt dès demain.
La fibro me fait souffrir depuis des années, elle a coloré plusieurs étapes de ma vie sans que personne ne puisse me soulager. Je souhaite qu'un jour il en soit autrement pour les générations à venir.