Non, pas nécessaire de faire une dépression pour être fibromyalgique, ca dépend des gens, du degré de tolérance à la douleur. J'ai aussi fais une tentative de suicide le lendemain du suicide de mon copain et ca s'appelait un geste de désespoir.

La déprime n'est pas la dépression. C'est très rare que je me plains, même que plusieurs personnes ignorent mon état et pourtant mes douleurs varient presqu'à chaque jours entre 7 et 8. Tout le monde finit tôt ou tard par prendre des opiacés, narcotiques lesquelles finissent tôt ou tard par ne plus être efficaces ou nocifs puisqu'avec les années notre corps change. Que ce soit fentanyl, morphine pour ma part on a débuté avec quelque choses de très puissant mais après 6 mois de moins en moins soulagée et c'est comme ça avec tous les médicaments.

Enfin pour ceux qui souffre de fibromaylgie, le médicament soulage puis comme ça, tout d'un coup, sans savoir pourquoi on se lève un matin et ça n'agit plus, c'est un éternel recommencement. Tant qu'au Lyrica et Cymbalta, ce qui était supposé être le médicament miracle de la fibro, la plupart qui l'ont essayé n'ont eu que des résultats négatifs. Nous sommes des cobayes et rares sont les bons médecins qui prennent le temps d'écouter. Il y en a mais ils sont tous débordés. Alors on se retrouve avec des docteurs qui ne s'y connaissent pas.

Les recherches ne mène pas à grand chose de positif, on nous dit que ce sera dans 20 ans la maladie du siècle et je n'en doute pas. Pendant des années, on l'associait à la dépression mais des recherches ont démontré que c'était dû a des traumatismes, accidents, chirurgies, maladies système neurologique centrale.

Bonjour mon nom est aussi Sylvie et mon histoire ressemble de près à celle de Sylvie un peu plus haut. D'abord j'ai été diagnostiquée fibro en 1992, alors que je ne l'étais pas. En 1990 je m'étais fracturée l'omoplate droit en tombant sur la glace et c'est un rhumatologue qui décidait que je faisais de la fibro en raison d'une douleur vive a l'épaule après mes semaines de travail. C'est dernièrement que j'ai appris en demandant des copies de toute ma paperasse médicale, et que j'ai pris connaissance du rapport de l'orthopédiste, laquelle j'ai vue la deuxième fois en clinique externe et ou elle écrit que l'autre orthopédiste aurait fait une erreur en mettant mon bras en position plié dans une attelle pendant 3 semaines. Et comme j'avais un travail plutôt physique.... j'en suis arrivée à faire de l'arthrose dans l'épaule ainsi que 2 hernies cervicales, mais ça aussi je l'ai appris que tout récemment puisque suite à une IRM, le rhumato m'avait dit que tout était normal.

Finalement c'est en 1997 que débutait réellement la fibromyalgie et c'était croyez moi rien de comparable à cette petite douleur à l'épaule droite. Ça faisait suite à une étape difficile de ma vie, décès de mon père, suicide de mo copain etc. Au début je croyais à des grippes musculaires car curieusement à chaque année de 1997 à 2005 j'avais ces douleurs diffuses qu’à compter de l'automne jusqu'a la fin Mars, début Avril lesquelles se manifestaient 3 à 4 fois par mois en moyenne pendant 3 jours accompagné de fatigue extrême. Alors je prenais 3 comprimés d'Advil, appliquait un baume et restait au lit. Entre ces poussées et le reste de l'année je me sentais bien, je travaillais 6 à 7 mois par année, j'étais active (vélo, danse aérobie, ski de fond, quilles...) toujours de bonne humeur, souriante, un peu déprimée lors des poussées mais comme je savais que je me sentirais mieux et que ça passerait... Toutefois ce que je trouvais difficile c'est de faire comprendre mes douleurs et ma fatigue à mes 2 filles toutes 2 adultes, lesquelles m'ont souvent jugé ou reproché de ne pas pouvoir garder ma petite fille ou de ne pas faire de gros souper à Noel et ça, ça me faisait mal car ayant été monoparentale pendant 14 ans sans aide de leur père, je m'étais toujours débrouillée pour qu'elle ne manque de rien, même trop gâtées. Nous étions de grandes amies mais tout a changé après 1997.

À mon travail à chaque automne je me retrouvais en arrêt de travail et à chaque fois mon médecin écrivait sur le rapport de mon assurance FIBRO SECONDAIRE DÉPRESSION, alors je me devais chaque année de faire une expertise si je voulais être payée. Deuxième chose que je trouvais difficile puisque je ne faisais pas de dépression, j'avais beau lui dire que j'avais un bon moral, qu'entre les poussées je fonctionnais tout à fait normalement, mais pour lui ça ne changeait rien. Des différents psys que j'ai vue (5), aucun n'était du même avis et ça aussi je viens tout juste de l'apprendre car en fait un seul dit que je ne fais pas de dépression, toutefois il doute que je puisse avoir ces douleurs. Pour les 4 autres j'étais non seulement déçue de ce que j'ai lu mais aussi nettement choqué. Pas un seul d'entre eux relate les choses comme je les ai dites, tant les dates que les situations sont erronés, un va même jusqu'a dire que je serais de nature sado et que je provoquerais moi même ces douleurs. On y écrit des choses que jamais je n'ai dis. En 2004 je me suis remariée à un homme exceptionnel qui connaissait ma condition, puis en Avril 2005 j'ai finis par être mise à pied à mon travail. Avant de chercher un autre travail, Jai demandée a mon rhumato de me référer dans une clinique de douleur mais il disait que c'était impossible. Il m'a donc référé au Centre de la douleur, ce qui est très différent. Jusque la, il m'avait prescrit du neurotin, mais jamais fais de test et tout ce que je souhaitais c'est avoir un médicament pour les périodes de poussées à l'automne afin que je puisse travailler sans avoir à m'absenter. Puis en Nov., 2005 mon conjoint et moi avons eu un accident d'auto avec un poids lourd. Aucune blessure mais une peur indescriptible de voir mourir mon époux à coté de moi puisque le camion nous a poussé sur une distance de 60 pieds avant de s'immobiliser et pendant ce temps nous nous tenions là, main dans la main en priant comme si notre histoire qui venait à peine de débuter allait prendre fin. Nous pleurions tous les deux, je le suppliais de ne pas m'abandonner car nous nous dirigions droit vers un autre poids lourd en arrêt, oui nous avons cru que c'était la fin. Et c'est 2 semaines plus tard que j'ai connu la fibro à pleins temps. Le centre de la douleur m'avait demandé si je voulais assister à des rencontres en attendant de voir le médecin sauf que je n'arrivais même pas à marcher seule, à me vêtir etc. Alors on a devancé mon rendez-vous. Si seulement je pouvais reculer à cette date, jamais non jamais je ne serais allée à ce centre de la douleur. Je n'ai eu aucun soutien, en fait j'ai servie de cobaye pour l'essai d'intraveineuse à la lidocaine mais comme ça n’a donné aucun résultat, on m'a remis une prescription sans même dire qu'il s'agissait d'opiacés et aucun autre rendez-vous, je devais pourtant avoir un suivi. En Avril 2007, j'ai due revoir mon rhumato puisque mon médecin de famille disait ne pas pouvoir m'aider, même qu’il semblait douter de ce que je lui disais concernant ces douleurs 24/24. Mon rhumato m'a lui aussi prescrit des opiacés 750 d'un seul coup et m’a donné congé en me disant que je devais aller au centre de la douleur puisqu’il n'était pas spécialiste de la fibro et ce dès que je lui ai demandé de compléter le formulaire de la SAAQ après qu'il m’ait lui-même dit que l'accident avait causé un choc traumatisme, il a refusé de l'inscrire me disant que la SAAQ était très stricte pour la fibro. Il m'a aussi dit que je ne pourrais plus travailler et que la RRQ ne donnait pas de rente pour la fibro et moi j'ai cru en lui, je lui ai fais confiance donc je n'ai fais aucune demande, ni même pour mes médicaments, acupuncture...

Aujourd'hui j'ai 50 ans, je souffre au point ou si on me disait que je devais mourir dans 2 semaines ca me serait égale. Je suis épuisée, je suis révoltée par la façon dont on traite les gens qui souffre de douleurs chroniques tant dans ce centre de la douleur, que dans les hôpitaux. Depuis plus de 2 ans que j'essayais d'avoir un rendez-vous à ce même centre mais on ne retournait pas mes appels, on m’a même dit que le médecin que j'avais vu en 2006 était retraité. Depuis 2007, je me débrouillais seule, j'ai cherchée de l'aide de tous cotés, mon conjoint m'aidait et m'aide toujours car sans lui je n’y serais plus. J'avais beau expliquer que ce centre de la douleur refusait de me donner rendez-vous mais... Puis en Février dernier, j’ai reçu un appel de la secrétaire de ce médecin, laquelle disait que Dr... souhaitait me voir afin de savoir comment allait mon traitement à la méthadone, je ne comprenais pas. J'avais pris jusqu'à 120mg par jour de supeudol pendant plus de 3 ans. J'avais moi-même réduis la dose à 40mg du jour au lendemain en sept. dernier en raison d'autres problèmes et là on voulait me voir après tout ce temps, soit 3 ans. J’étais heureuse, je me disais qu'enfin je pourrais peut-être avoir une meilleure qualité de vie alors j’y suis allée avec mon conjoint. En fait on avait besoin de moi tout simplement et comme on savait que je souffrais, que j'étais en attente, que j'étais vulnérable, épuisée, on m'a fait part qu’il y avait eue de bon résultats lors de recherche et essais sur les bienfaits de la méthadone et les douleurs chroniques. J'étais réticente mais on m’a dit que je pouvais avoir une meilleure qualité de vie et même que certains avaient reprit le travail alors j’ai acceptée. La première bouteille de 450ml j'ai eu un bref soulagement de quelques heures par jours, puis arrivé à la deuxième, non seulement plus rien, mais aggravation des douleurs, dos, jambes et comme j'en ai pris pendant 6 semaines, me voilà donc en sevrage. Et bien sûr je dois de me débrouiller avec mon pharmacien et je suis pire que je ne l'étais car on a attendu la semaine dernière pour me dire que chez certains patients, la douleur avait empirée et de plus mes médicaments n'ont plus aucun effet. Impossible de parler à quelqu'un de ce centre, non je dois attendre dans 4 semaines. J'ai lu sur SANTÉ CANADA que les gens devaient avoir un suivi de très près et être en contact avec l'infirmière, mais moi on m'a remis la prescription pour 6 semaines BYE et lorsque j'ai téléphonée Mardi, et bien j'attends toujours car d'autres problèmes sont survenus, infection urinaire avec perte de sang, nausée, fièvre, somnolence sans pouvoir dormir. J’avais tout essayé : lyrica, cymbalta, tramacet et tous m'on causé plus de dommages que de biens. Nous sommes la génération qui sert de cobaye. Ils ont des millions pour ces recherches mais quand ça tourne au vinaigre, ils vont se cacher. Je compte en faire part publiquement, je sais qu’ils ne peuvent faire de miracle mais nous ne sommes pas des animaux. On nous donne des pilules qu'on a testé sur des rats mais BOF, ON A 50 ANS PAS GRAVE et non je ne crois pas à ces organismes, en fait je n’ai plus confiance. Ils savent que nous n'avons pas la force de nous défendre alors ils nous écrasent, refusent de compléter même un formulaire pour mon ass. vie que je vais perdre bientôt.

Ça fait dur.

Bonjour,

C'est une très bonne nouvelle car la recherche sur la douleur chronique va pouvoir se faire PARTOUT, si je comprends bien les médecins qui ne savent plus quoi faire avec nous. Ils vont pouvoir suivre une formation pour leur donner des outils pour nous suivre comme on a le droit et même si on demeure pas à Montréal ou à Québec, là où sont les centres spécialisées en douleur chronique... J'espère que j'ai bien compris... Tous les médecins vont pouvoir en apprendre plus sur leurs patients présentant des douleurs chroniques.

Un gros MERCI à L'Association, WOW !!!!

Sylvie Rompré de Shawinigan

P.S. Cher administrateur, j'attends de vos nouvelles pour me dire si j'ai bien compris.....MERCI !!! A++

Bonjour à vous tous,

Juste pour vous, un compte rendu depuis août 2009 pour vous montrer que tout n'est pas toujours négatif et qu'à force de persévérer, on peut réussir à avoir un peu de positif dans tout cela. Depuis tout ce temps et qu'à force de chercher, je me suis trouvé un bon médecin de famille qui comprend bien cette maladie et qui m'aide, au travers de la médication, à avoir une qualité de vie relativement bonne. Il est certain qu'il est impossible de guérir de cette maladie (c'est ce que mon Dr me dit tout le temps), mais il est possible d'avoir certaines journées, ou plutôt des moments dans la journée, où je peux me sentir bien et heureux d'être toujours en vie, malgré toute les souffrances physiques et psychologique.

J'ai réussi, finalement, par rencontrer une ergothérapeute qui a évalué mes incapacités physiques dues à ma maladie qu'est la fybromyalgie. Son expertise reflétait exactement ce que je ressentais depuis que je suis malade, je dois vous dire que cela a mis un baume sur mes blessures psychologique. Depuis tout le temps que j'essaie d'expliquer à mes médecins comment je me sentais, j'ai finalement un rapport médical, écrit par une professionnelle de la santé qui va dans le même sens de comment je peux me sentir, cela fait grand bien à mon moral, vous pouvez me croire.

J'ai finalement réussit à faire comprendre à mon médecin de famille que je suis rendu incapable de travailler, ce qui n'est pas facile même si on a reçu un diagnostique officiel d'un rhumatologue. Elle explique dans son rapport que j'ai perdu plus de 75% de capacité au travail et que je ne suis plus capable de travailler et ce, même pour un travail plus facile, sédentaire, ou à temps partiel.

Malgré tout, je suis capable d'avoir de bons moments, ce que j'ai remarqué est que le temps passe, et qu'à coup d'efforts, on peut réussir à se faire comprendre. De plus, ça va de mieux en mieux au niveau de la sérénité et de l'acceptation. Par contre, il faut bien comprendre que cela ne se fait pas sans effort et que j'aurai certainement encore de grosses épreuves à subir, mais l'important est de ne pas lâcher, même si ça nous semble impossible quelques fois.

Pour ma part, ce qui m'aide beaucoup à passer au travers des épreuves, c'est la prière, la méditation et mes proches.

Bonne chances à vous tous, gardez l'espérance et dites-vous que la vie est belle malgré tout, ça nous donne quelque chose sur quoi s'accrocher.

Avez-vous déjà entendu parler de la posturologie?

Sinon, allez voir le site Internet du laboratoire Fecteau à Québec, cela vous éclairera grandement sur le domaine de la douleur chronique.

Bonjour à tous,

Je me rends compte en lisant vos messages que je ne suis pas la seule à souffrir d'une douleur chronique. Je ne m'imaginais pas seule non plus, mais ce que je déplore, c'est comment on me reçoit et me soigne à l'hôpital. Je visite toujours le même hôpital dans le but d'être certaine que mon dossier sera complet au même endroit, que les médecins se retrouvent dans tous mes déplacements. Mais il semble que ça ne fonctionne pas comme ça dans cet hôpital. À l'urgence, on me dit que je n'ai rien de grave, pourtant on m'a diagnostiqué un lymphome. J'ai mal au ventre exactement à l'endroit où il se trouve mais personne ne fait le lien. On me fait des lavements parce que mon intestin est plein et voilà, leur job est faite.

Mais moi je continue de souffrir, je rentre à l'urgence deux ou trois jours semaine depuis les trois dernières semaines. Je rentre pliée en deux mais ça ne semble pas les inquiéter. J'ai beaucoup souffert dans les dernières années, j'ai été diagnostiquer CI, j'ai subit je ne sais plus combien d'opérations, j'ai fait un nombre incalculable de d'occlusions intestinales, et là voila qu'on me dit que j'ai un lymphome avec probablement une tumeur des terminaisons nerveuses... Pour le moment, je vois une hématologue, j'ai un peu de soutien de l'infirmière pivot de l'hôpital qui s'occupe de mon lymphome. Heureusement ma famille est près de moi, mais elle ne peut rien faire. Je suis en congé maladie depuis je ne sais plus combien de mois, incapable de travailler parce que je souffre et que je prends des médicaments (oxicontain et oxy IR) qui me soulagent la plupart du temps, qui soulagent aussi ma vessie mais parfois, j'ai des pics de douleurs qui nécessitent que je sois hospitalisée. On me 'shoot' des doses de dilaudid, je dors pendant un moment et c'est tout ce qu'on fait.

Je suis étiquetée dans cet hôpital. On me reconnaît et plus j'y vais moins je me sens bien. J'ai décidé que la prochaine fois je n'irai plus à cet hôpital. Des yeux neufs ne feront que du bien. Enfin je crois. Si on parle de système hospitalier déficient, je dirais que c'est au niveau humain que le bas blesse.

Désolée pour le style un peu décousu de mon texte mais vous comprendrez que je suis au bout du rouleau et que je ne sais plus où me jeter, où trouver une oreille mais surtout une personne qui voudra vraiment que je sois soulagée en trouvant l'origine de ma douleur.

Merci de m'avoir lue.

Bonjour,

Je souffre de fibromyalgie depuis 1989 et confirmée en 1994. Bien sûr, j'ai vu tous les médecins et spécialistes possibles pour me renvoyer chez un psy qui lui me retournait au rhumatologue. Disons que comme tout le monde qui avons eu un diagnostique de fibro, c'était un vrai tournoi de tennis. Jusqu'au jour ou mon médecin de famille me confirme lui-même que je souffrais de fibromyalgie. Ah oui! Je faisais une dépression avec cela. Mais c'est tout à fait normal. Qui s'en serait sortie avec un moral positif et le sourire fendu jusqu’aux oreilles? En tout cas, sûrement pas quelqu'un qui souffre vraiment de fibro. De plus je fais de l'arthrose aux deux hanches, genoux, gros orteils, phalanges (doigts) et la 5ième vertèbre cervicale. Pendant les premières années de traitement pour la fibro, un simple elavil et 3 semaines plus tard, je pouvais enfin éplucher une pomme de terre. Mes premières douleurs ont commencées dans mon épaule droite et par la suite, s'est étendue à la grandeur du corps. Les 18 points qui déterminent bien la fibro, je les avais tous. En 2000, j'ai commencé à faire l'arthrose et la fatigue chronique. Je dormais partout, partout. J'avais amené mon mari voir un spectacle de Mario Jean et j'ai entendu celui-ci dire bonsoir tout le monde et j'ai encore entendu bonsoir tout le monde, Ce qui veut dire le bonsoir du début et celui de la fin. J'ai dormi tout le long.

Ce que j'ai trouvé le plus difficile, et parfois encore aujourd'hui, ce sont les commentaires des gens. Je suis une malade imaginaire, je me plains toujours, je prends le rôle de victime etc. Ce qui est tellement néfaste, c’est que je ne peux pas parler de mes douleurs car on va encore me dire que je joue à la victime.

En 2003, j'ai changé de médecin après 16 ans avec le même et celui qui avait trouvé mon bobo mais il ne voulait rien me donner d'autre que du tylénol. Pourtant je ne pouvais plus marcher, bouger, etc. Et quand j'entrais à l'hôpital, on m'injectait de la morphine pour me soulager car mon coeur ne tenait plus en place tellement la douleur était vive. Mon autre médecin m'a prescrit du baclofent, un relaxant musculaire et de la codéine sans oublier mes anti-dépresseurs car ceux-ci jouent pour beaucoup dans ce syndrome car il agit sur le système neurologique central et ça aidait. Puis un jour, je ne pouvais plus rien faire. Rien, même me laver était difficile. Mon conjoint m'aidait mais je criais à chaque fois qu'il pressait mon corps. N'en pouvant plus de souffrir comme cela, j'ai fais une tentative de suicide car moi, la femme super énergique que j'étais, je ne pouvais plus rien faire tellement la douleur était vive. À ma sortie de l'hôpital, j'ai vu mon médecin et celui-ci a incorporé du ms ir (morphine en comprimé) et un peu plus tard de la morphine à action prolongée et pour finir, des timbres duragésic (fentanyl) et j'ai enfin retrouvé ma vie. Pas aussi énergique mais au moins je vivais.

Depuis 1½ ans, je me suis ouvert une garderie avec l'aide de mon mari qui ne travaillait que le soir et croyez le ou non, je suis beaucoup mieux. J'ai remarqué que plus je reste couché ou immobile et plus je suis malade. Je marche enfin avec les enfants. Une bonne heure par jour ou je joue avec eux dans les jeux et comme c'est vraiment un travail que J’ADORE, cela joue sur mon moral qui s'en porte mieux. Je ne suis pas guérie, loin de là mais ma qualité de vie s'est grandement améliorée. Il y aura toujours quelqu'un qui te dira que c'est dans la tête mais moi, ce n'est pas à la tête que j'ai mal mais à mes muscles, mes os et comme mon cas est sévère, je ne peux que m'arranger pour trouver ce qui est meilleur pour moi. Je n'ose plus en parler à personne car il y a toujours quelqu'un pour me dire de cesser de jouer à la victime.

Mon rhumatologue fait régulièrement des tests sur la fibromyalgie mais comme je prends le maximum en médicaments, je ne peux y participer mais si quelqu'un pense qu'il commence quelque chose comme la fibro, allez consulter au plus vite pour éviter que de prendre de la médication aussi forte que la mienne. Il est au CHUL (Québec) et s'appelle Jacques Brows. J'ai vu de ses confrères me dire que s'était dans la tête et lui de me dire que c'est une maladie très réelle. Une chose est certaine, je peux prouver que ce n'est pas dans la tête car j'ai une cousine qui en fait, une petite cousine et une autre petite cousine qui en fait et je l'ai appris il y a 3 ans. C'est quand même intéressant de savoir que dans ta famille, il y en a d'autres. Et ce qui est étrange, j'ai un cousin, une cousine, une petite cousine et une autre petite cousine qui font de la sclérose en plaque, maladie qui vient
aussi du système neurologique central.

Si quelqu'un vous dit qu'il a guérit en prenant des produits naturels, dites-lui qu'il ne faisait pas de la fibro le chanceux.

Il y a de bons livres sur la fibromyalgie et faire de l'exercice (malgré la douleur) ça marche. Mais il faut ne pas être en crise aigue, évidemment.

Bonne chance à tous écoutez votre corps et votre tête et insisté.

Sylvie

Bonjour,

j'ai été diagnostiquer par un rhumatologue avec la fybromyalgie sévère voici quelques mois maintenant, ça fait au-dessus de 2 ans que je ne suis plus capable de travailler et plusieurs années que je souffre en silence et les médecins m'avaient toujours diagnostiqué comme dépressif mais les anti-dépresseurs ne m'aidaient jamais à remonter la pente, je les ai toutes essayées mais rien n'y faisait, maintenant que j'ai un nom pour ma maladie, ça m’a fait comprendre un peu mieux ce qu'il se passe avec moi et ça m'enlève un poids sur les épaules de comprendre un peu que je ne suis pas fou (ce que les médecins semblaient se dire en me regardant mais hésitaient à le dire).

Maintenant je suis rendu au stade de me faire approuver comme invalide pour le travail par mes assurances privées et je sens que je vais encore avoir de la misère et je suis tanné de cela. Connaissez-vous quelqu'un dans le coin de Québec qui pourrait m'aider.
J'ai aussi une autre question concernant la fybromyalgie, j'ai vu sur certain forum que plusieurs personnes ayant cette maladie était rendu en chaises roulantes, j'aimerais savoir si il y un site qui parle de l'évolution de cette maladie, j'ai beaucoup de misère à marcher mais mon médecin de famille m’a dit que cette maladie ne nous clouait pas dans une chaise roulante et n'était pas fatale, c’est pourquoi j'aimerais savoir l'évolution de cette maladie.

Merci

Marc Lavoie

Bonjour,

aujourd'hui mon moral est neutre mais je suis épuisée d'avoir de la douleur continue. Y a-t-il un spécialiste hors du commun qui aurait un produit miracle pour qu'on arrête de souffrir?

Bonne journée

Bonsoir Agathe,

Je souffre de fibromyalgie depuis 7 ans. En fait, je souffrais de fibro depuis plus longtemps… Je travaillais tellement (18heures/24h et ce, 5 jours sur 7), et le reste du temps, je faisais la bouffe pour la semaine que je congelais, je lavais le linge… Enfin vous savez tout cela avec 3 grands ados.

Ils étaient tous occupés à rencontrer leurs amours et à aller aux cégeps. Mon mari lui aussi travaillait comme moi mais aux heures inverses pour que les enfants ne soient jamais seuls alors on ne se voyait pas ou presque pas. Puis, en 1995, j'ai craqué, mon corps ne me répondait plus. Mon dos bloquait aux 3 heures et pire, je travaillais comme dentiste et ma mâchoire bloquait lorsque je parlais. Lorsqu'elle s'entrouvrait, je ne pouvais plus la fermer!!!

Je souffrais de luxation chronique due à une tension nerveuse. Je ne pouvais plus recevoir mes patients avec un dos bloqué, une mâchoire qui bloquait quand elle voulait… Ça n'allait plus!! J'ai dû faire face aux problèmes et vendre mon bureau.

La tension était grande, je ne dormais pas, mon dos était encore plus douloureux, j'avais de la difficulté à me tenir debout, la douleur c'était affreux. Je suis allée voir mon docteur, il m'a donné des anti-inflammatoires, mais au bout d'un temps, ça ne faisait plus rien. Je suis retournée et je lui ai dit que ça ne m'enlevait pas la douleur et si ça continuait, je devrais me faire des prescriptions pour de la morphine. Alors il m'a fait une prescription pour des médicaments afin de traiter la fibromyalgie.

Il m'a dit que c’était des neuroleptiques, les mêmes médicaments que l'on donne pour les épileptiques. Il semble que ce qui provoque la douleur est dans la même région des cellules du cerveau. Étrangement, un groupe de personnes souffrant de fibromyalgie ayant pris les neuroleptiques ont vu leur état s'améliorer, leurs douleurs diminuer sur une échelle de 10 allant à 4. Des personnes étant en fauteuil roulant pouvaient, après un traitement de 1 mois, marcher avec une canne; certains pouvant faire des exercices pour leurs conditionnements physiques. Toutes les personnes qui ont pris la médication ont pu faire de la natation après une semaine et toutes ont vu leurs tensions dans leurs dos diminuer.

Le fait que vous étiez à l'hôpital, vous avez sûrement été alitée, donc, vous n'avez pas eu de tensions dans votre dos. C'est déjà une bonne condition. De plus, vous aviez un lit articulé donc, votre colonne n'avait rien à faire, pas de travail. Vous lui avez offert une semaine de repos. Chez moi, j'ai dû m'acheter un lit articulé parce que je ne pouvais plus forcer mon dos pour m'asseoir. Juste peser sur un bouton et que mon lit fasse l'effort de tenir mon dos a aidé beaucoup. La même chose pour mon salon, avec un fauteuil articulé, avec un coussin masseur et avec de la chaleur. Dans ma salle de bain, mon mari a fait agrandir la salle de bain et m'a fait une mini-piscine chauffée, pour que je puisse faire mes exercices dans l'eau et que je puisse nager sur place. Elle n'est pas grande, elle fait 8 pieds par 4 pieds mais au lieu d'avoir un sauna qui ne me servirait à rien, je préfère ça.
C'est un cadeau home made, que lui et mon fils m'ont fait.
Il faut dire, que mon mari et moi avons rénové neuf maisons ensemble mais la dernière, je n'ai pas pu rien faire. Il faut prendre ces médicaments, du neurotin, du lyrica, du topamax, rivotyl, élavyl, mais le mieux est d'aller sur google, et de taper fibromyalgie. Il y a plusieurs sites, surtout français je l'avoue, mais on peut même parler avec des gens, échanger et ça fait du bien de savoir qu'on n’est pas tout seul.

Et oui, il y a des médicaments, et si votre médecins ne veut pas vous en donner, changez de médecins!!! Pour la douleur, je prends des suppositoires de kétoprophènes100mg matin et soir, mais il y en a en comprimés, et de la codéine 30mg matin et soir si je suis en crise. Sinon je prends simplement du robaxacet extra fort, j'avoue que ça m'aide bien.

Comme je prends du syntroid 175mcg, je ne peux pas prendre n'importe quoi. Je prends aussi des médicaments pour mon coeur et ma pression, lopressor lozide, et du dicetel pour des problèmes avec mon intestin, colon irritable.

Je fais aussi beaucoup d'allergies alors je dois faire attention mais les allergies sont communes chez les fibromyalgiques.

Je te souhaite bonne chance, ne t'en fait pas, surtout garde le sourire, le pire c'est de rester au lit et de te faire servir LOL

Bonne semaine

Maggie

Salut Agathe,

je sympathise avec toi. Je souffre de fatigue chronique, de fibromyalgie et du désordre myofasciale depuis déjà 18 ans malgré que je suis seulement âgée de 37 ans. La souffrance chronique est vraiment difficile à vivre.

J'espère que vous avez un bon soutien autour de vous, cela aide beaucoup. J'espère que votre médecin trouvera un médicament ou un traitement qui pourra vous soulager le plus possible. Présentement j'ai les bon médicaments qui m'aide mais cela a pris un certain temps, question de de trouver les bons et la bonne dose.

Tenez bon et ne désespérez pas. Accrochez-vous je penserai à vous.

J'ai constamment de la douleur et je suis très fatiguée par moment. Après la prise d'un calmant, la douleur diminue quelques heures et de nouveau, elle s'intensifie. Je souffre d'arthrite et la médecin s'abstient de me prescrire un anti-inflammatoire parce que je souffre d'insuffisance rénale. Et c'est la même chose pour le coeur.

Parce que je prends beaucoup de médicaments, mon appétit a diminué. C'est vraiment difficile à vivre. Qu'est-ce que la médecine peut faire pour moi? Je suis âgée de 72 ans et je prends du synthroïd.

Celle qui malgré tout, garde toujours espoir et qui aimerait ardemment qu'on trouve une solution à son problème.

Je suis allée à l'hôpital trois semaines en 2007 pour une ischémie intestinale et je n'ai pas souffert de fibromyalgie pendant ce temps. Comment explique-t-on cela? Faut-il rêver d'être hospitalisé pour ne plus souffrir?

Merci pour votre attention,

Agathe Drouin Bégin